▷ 책소개

이 책은 한마디로 ‘서포트북(Support-Book) 매뉴얼’이다. 누구든지 서포트북을 만들 수 있도록 이해하기 쉽게 알려준다. 서포트북은 자폐 등 발달장애 아동이 언제, 어디서든, 누구에게나 일관된 지원을 받을 수 있게 보호자가 만든 의사소통 매개체다. 이 서포트북을 어떻게 만들고 구성하면 좋은지, 또 어린이집과 유치원, 아동발달센터, 학교, 직업재활시설 등 현장에서 어떻게 반영하면 좋은지를 소개한다.
자폐스펙트럼장애는 자폐 경향이나 증상, 지적 수준이 아이마다 다르다 보니 가정에서 지원하는 환경도 제각각 다르다. 특히 중증일수록 더 많은 사람의 손길과 지원, 시간을 요구한다. 그리고 가족 이외에 서포터나 선생님에게 아이를 맡길 때는 일일이 아이의 특성과 상황을 설명해야 한다. 그때 필요한 것이 ‘서포트북’이다.

우리 아이 맞춤 서포트북을 통해
언제, 어디서든, 누구에게나 일관된 지원을 받다

서포트북이 있으면 아이에게 중증 장애가 있고 의사소통이 어려워도 서포터에게 일일이 아이의 특성과 상황을 설명하지 않아도 된다. 또 어느 서포터가 와도, 어떤 상황에서도 아이는 일관된 지원을 받을 수 있다. 아이가 일관된 지원을 받으면 중증 자폐 아이조차도 성취감, 자신감, 만족감을 자주 경험할 수 있다. 그리고 이런 긍정적인 경험이 계속 쌓이면 아이는 자신만의 ‘살아가는 힘’을 키울 수 있고, 그 힘은 아이와 가족은 물론, 주변 모두가 안심하고 충실한 시간을 보낼 수 있게 해준다. 바로 서포트북이 불러온 기적이다.

자폐 아동을 지원하는 생활 밀착 매뉴얼, 서포트북!
집단생활을 순조롭게 의사소통을 원활하게 하다

저자는 첫째 아들 키라가 자폐 진단을 받고, 그것도 지적장애와 정서·행동장애를 동반한 중증 자폐인 걸 안 후로 아들을 주의 깊게 꾸준히 관찰하였다. 아들이 전하는 ‘마음의 소리’를 알기 위해서였다. 이를 바탕으로 찾아낸 정보는 아들을 접하는 서포터나 선생님에게 전달하였다. 그러기를 계속하다가 더욱 효율적이고 편리한 전달 매개체로 ‘서포트북’을 고안하게 되었다. 서포트북은 처음에는 메모 형식으로 간단하게 전달하다가 초등학교와 중고등학교 때는 알림장으로 사용하였다. 그러다 생활 환경이 다양하고 넓어진 고등학교 때 본격적으로 업데이트되었다. 즉 중증 자폐 아들을 지원하는 방법들을 더욱 세세하고 체계적으로 기록하면서 현재의 ‘생활 밀착형 서포트북’ 형태가 완성되었다.
저자의 아들은 서포트북 덕분에 누구한테든 일관된 지원을 받을 수 있었고, 그 결과 기본적인 의사소통이 가능하며 ‘타인에게 맞추는 능력’이 키워져서 성인이 된 지금은 장애인직업재활시설에서 사회의 일원으로 활동하고 있다. 또한, 2011년 동일본 대지진 후 전기와 수도가 전부 끊긴 피난 생활도 잘 극복했고, 코로나19로 예측불가능한 상황에서도 자기조절능력을 발휘하여 잘 적응할 수 있었다.

▷ 목차

ㆍ 먼저 읽은 독자들의 찬사
ㆍ 한국어판 출간을 축하하며
ㆍ 글을 시작하며
ㆍ 프롤로그
[칼럼] 어깨에 힘 빼고 최선이 아닌 차선으로

Part 1. 서포트북이 절실히 필요했던 순간들
ㆍ 아이를 위한 맞춤 지원법이 필요할 때
ㆍ 가족 없이 처음으로 외박할 때
ㆍ 감정 폭발을 자주 일으키는 불안정한 시기일 때
ㆍ 2박 3일 스키 캠프에 참가해야 할 때
ㆍ 매년 담임이 바뀌는 고등부에 진학할 때
ㆍ 장애인 직업재활시설 실습 준비할 때
ㆍ 장애인 직업재활시설 실습용 자료 만들 때
ㆍ 여가활동을 위해 활동지원사와 외출할 때
[칼럼] “서포트북을 읽으면 어머님이 어떤 분인지 보여요”

Part 2. 서포트북만들기 전에 꼭 유념할 것
ㆍ 서포트북은 누가 사용할까
ㆍ 서포트북에 무엇을 쓸까
ㆍ 서포트북 만들 때 유의할 사항
ㆍ 서포트북 빈칸을 어떻게 채울까
ㆍ 막상 하려니 빈칸이 잘 채워지지 않을 때
ㆍ〈우리 아이 발견 작성표〉를 서포트북으로 바꾸기
[칼럼] “아이가 조금씩 이해되기 시작했어요”

ㆍ 서포트북 해석편과 실전편을 소개하며

Part 3. 서포트북에꼭 넣어야 할 자폐 정보 - 해석편
ㆍ 서포트북에 가장 먼저 기재할 것
ㆍ 아이를 지원할 때 꼭 기억할 것
ㆍ 여러 의미가 담긴 ‘상동행동’
ㆍ 상동행동 6가지 의미별 대처하는 방법
ㆍ ‘집착’에 대처하는 방법
ㆍ ‘떼쓰기’에 대처하는 방법
ㆍ ‘감정 폭발’에 대처하는 방법
ㆍ ‘자폐 경향’에 대처하는 방법
ㆍ ‘자폐 경향 신호’를 미리 알아두기
ㆍ ‘웃음’의 의미 알고 대처하는 방법
ㆍ ‘의사소통’을 지원하는 방법
ㆍ ‘긴장증’에 대처하는 방법
ㆍ 신뢰 관계 확립을 위한 지원 방법
ㆍ 긴급 연락처 꼭 기재하기
[칼럼] 수십수백 번의 실패 뒤에 만들어진 결과물

Part 4. 서포트북으로 일상생활을 지원하는 방법 - 실전편
ㆍ ‘의료적 측면’ 지원하는 방법
ㆍ ‘식사’ 지원하는 방법
ㆍ ‘식사 예절’ 지원하는 방법
ㆍ ‘목욕’ 지원하는 방법
ㆍ ‘세안, 양치질’ 지원하는 방법
ㆍ ‘옷 갈아입기’ 지원하는 방법
ㆍ ‘수면’ 지원하는 방법
ㆍ ‘화장실’ 지원하는 방법
ㆍ ‘성교육’ 지원하는 방법
ㆍ ‘여가활동(수영장)’ 지원하는 방법
ㆍ ‘여가활동(자전거)’ 지원하는 방법
[칼럼] 싫어하는 음식을 자연스럽게 먹게 하다

ㆍ 에필로그
[칼럼] 사고 예방을 지원해 주는 자폐 아동의 필수품
ㆍ 글을 마치며
[부록] 서포트북, 이렇게 만들어요

▷ 저자소개

다카하시 미카와

高橋 みかわ지적장애를 동반한 중증 자폐가 있는 아들 키라를 위해 다양한 활동처에서 만나는 선생님들이 적절하고 일관된 지원을 할 수 있도록 ‘서포트북’을 만들기 시작했고, 거듭된 보완을 거쳐 지금에 이르렀다. 처음에는 아이가 유치원에 다닐 때 메모 형식으로 간단하게 아이만의 특징과 지원 방법을 전달했다. 이후 모든 일상생활을 지원하는 방법은 물론 아이의 자폐 특징과 그에 따른 지원법을 담아 지금의 서포트북을 완성했다.저자는 1963년 미야자키현 출생으로 일본 방위성(국방부) 산하 국립교육기관인 방위의과대학교 고등간호학원(현재는 간호학과)을 졸업하고 방위의과대학교병원에서 간호사로 근무하다가 결혼 후 퇴직했다. 1990년 첫째 키라를 출산했다. 1993년 둘째를 출산한 시기에 키라가 자폐 진단을 받았다. 현재 자폐 자녀를 둔 보호자를 위한 공부 모임 ?요카냥?을 만들어서 아들 키라의 성장에 따른 경험과 정보를 공유하고 있으며, 서포트북에 관해 널리 알리기 위해 강연 활동에도 매진하고 있다.