<*>?책소개

‘임기응변적 대인관계가 서툴고, 자신의 관심사와 방식에 집착하는 사람들.’ 자폐 스펙트럼은 비장애 범주까지 넣으면 인구의 10퍼센트가량 존재한다! 발달장애 임상 및 연구 30년 정신과 전문의가 열 명 중 한 명이 겪는 ‘일상적 어려움’의 원인을 밝히고 조기 발견과 치료교육, 지원 방법까지 다각적으로 해설한다.

<*>?목차

제1장 당신도 ‘자폐 스펙트럼’일지 모른다

‘자폐 스펙트럼’을 알고 있습니까?
‘전반적 발달 장애’에서 ‘자폐 스펙트럼’으로
결코 남의 일이 아닌 자폐 스펙트럼
평범하게 사회생활하는 자폐 스펙트럼인들
다양한 유형들

제2장 특징으로 이해하는 자폐 스펙트럼

1. 공통적 특징 ① 임기응변적 대인 관계가 서툴다
영아기∼유아기 전반
영유아기 후반∼학령기
대인 행동의 특징은 사춘기 이후에도 계속된다
특징적인 대인 행동의 심리적 메커니즘
더욱 미묘하게 어긋나는 의사소통

2.공통적 특징 ② ‘집착’이 강하다
인지가 발달하면 집착도 발달한다
집착 보존의 법칙
집착을 활용하자!
집착의 심리적 메커니즘
대인 관계와 ‘루빈의 꽃병’
대인 관계에 집착하는 경우도 있다

3.그 외에 나타나는 특징
감각 이상
구체적이고 명확한 정보에 대한 강한 지향성
운동을 잘하지 못한다
일단 외운 것은 잘 잊어버리지 않는다
상대적 관계를 이해하기가 어렵다

4.병존하기 쉬운 정신적 · 신경적 문제
지적 장애
학습 장애(LD)
주의력 결핍 과잉행동 장애(ADHD)
수면 이상
뇌전증

5.발생하기 쉬운 2차적 문제
괴롭힘 피해
등교 기피, 등교 거부
은둔형 외톨이
신체적 증상
틱 증상
우울증
적응 장애
불안
강박성 장애
외상 후 스트레스 장애(PTSD)
피해 의식

제3장 선 긋기 어려운 자폐 스펙트럼의 경계

1.장애인가, 개성인가?
‘자폐 스펙트럼’과 ‘자폐 스펙트럼 장애’
행정 용어로서의 ‘장애’
‘비장애 자폐 스펙트럼’
스트레스를 받기 쉬운 자폐 스펙트럼인들
자서전을 쓰지 않는 사람들만이 알려 주는 진실
조기 발견 후 성인기까지 지원을 받은 E 씨

2.자폐 스펙트럼은 어느 정도 존재할까?
‘아동기 자폐증’의 발견
‘자폐증’에서 ‘자폐 스펙트럼’으로
경계선을 그을 수 있을까?
자폐 특징의 강도는 연속적으로 분포
자폐 스펙트럼인은 잠재적으로 10%는 존재한다

제4장 자폐 스펙트럼인을 어떻게 지원할 것인가

1.특유의 발달 유형에 맞춘 지원
자폐 스펙트럼은 특유의 발달 유형을 가진 종족
어른이 되면 평균 기준에 들어맞는 경우도 있다
가르치면 할 수 있는 것과 가르쳐도 못하는 것
낮은 눈높이 육아론
낮은 눈높이식 목표 설정 방법
‘자율 스킬’과 ‘소셜 스킬’
장애의 유무나 정도를 좌우하는 것은 ‘일상생활 능력’
생애 단계에 맞춘 지원: 열쇠는 사춘기에 있다!

2.사춘기 이전의 지원
지원의 원칙
조기 발견
부모의 인식과 진단 고지
‘조기 치료’의 함정
IQ가 향상되어도 자폐증이 낫는 것은 아니다
유아기부터 시작하는 ‘자율 스킬’과 ‘소셜 스킬’
‘합의’를 가르치자
‘구조화’는 합의의 시작
사춘기까지 익혀 두었으면 하는 것
취약한 영역 극복 목적이라도 지나친 훈련은 금물
게임에 대한 생각

3.사춘기 이후의 지원
지원하의 시행착오
사춘기 이후 부모의 역할은 ‘그림자 도우미’
목표를 가지고, 자신감 있는 밝은 성격을 지향하자
진로 선택의 기준
고등 교육
취업을 둘러싼 문제
사회에 나온 후에 드러나는 사람들

4.병존하는 문제와 2차적 문제에 대한 대응
병존하는 문제에 대한 대응
2차적 문제에 대한 대응

5.사회 참여를 위한 구조 만들기
인클루전
자폐 스펙트럼 아동들의 인클루전 교육이란?
학교 교육의 구조적 문제
장애를 배려하는 방법은 3가지가 있다
직장에서의 인클루전
자폐 스펙트럼인들의 활동 거점 만들기
주위 사람들이 대하는 법

제5장 자신이 자폐 스펙트럼일지도 모른다고 생각했다면…

해 두어야 할 일
자폐 스펙트럼 장애라면
비장애 자폐 스펙트럼의 경우

맺음말
옮기고 나서
참고문헌

<*>?출판사 서평

이 책은 발달장애 전문 정신과 의사가 발달 면에서 우려되는 아동 수백명을 유아기부터 성인기까지 지속적으로 추적 관찰한 특별한 임상 경험에서 출발한다.
지은이는 일본 요코하마시 종합재활센터에서만 20년에 걸쳐 해당 아동들을 취학 전부터 지원하고 성인기까지 상담을 지속했다. 이 귀중한 자산을 통해 생애 단계별로 주의를 기울여야 할 포인트와 적정 지원법, 2차적 문제 예방을 통한 비장애 자폐 스펙트럼으로 유도하는 일의 중요성 등을 안내하고 있다.

지은이가 이 책에서 다루는 주요 주제 중 하나는 자폐 스펙트럼인 당사자와 주위 사람들이 인식하지 못한 채 겪는 일상생활의 어려움이다. 자폐 스펙트럼은 말 그대로 경계가 분절되지 않고 연속적인 형태를 띠는데, 장애가 아닌 유형의 사람들까지 포괄할 때 그 숫자는 인구의 10퍼센트까지 추산될 정도로 흔하게 볼 수 있는 ‘결코 남의 일이 아닌’ 증상이라는 것.
장애가 아닐지라도 ‘임기응변적인 대인관계에 서툴고 자신의 관심사와 방식, 진행속도의 유지를 가장 우선시하고자 하는 본능적 지향이 강한’ 특성 때문에 겪게 되는 어려움이 어디에서 비롯되는지 당사자 및 주위 사람들이 인식하도록 안내하는 것이 그 출발점이다.

다른 하나는 자폐 스펙트럼인들에 대한 지원 방법론이다. 발달장애와 관련하여 유아기, 학령기, 사춘기, 성인기라는 각 생애 단계마다 당사자의 생활상 어려움이나 주위 사람들의 고민이 거론되지만 전문가들은 대체로 한정된 기간에만 개입한다. 때문에 유아기에서 성인기에 이르기까지 시간의 경과와 함께 일상적 어려움을 겪는 당사자가 어떻게 성장하고, 문제와 고민이 어떻게 변화해 가는지, 그리고 적절한 지원을 받으면 어떻게 달라지는지에 대해 장기적 관점에서 관찰해온 지은이가 안내하는 지원방법은 자폐 스펙트럼에 대한 새로운 시야를 열어준다.
특히 부모들이 매달리기 쉬운 조기 치료의 함정, 지나친 훈련의 폐헤, 유아기부터 시작하는 ‘자율 스킬’과 ‘소셜 스킬’의 중요성, 장애의 유무나 정도를 좌우하는 것은 인지적 능력이 아닌 일상생활 능력이라는 점 등 기본에 충실한 지원론이 불안에 흔들리는 부모들에게 든든한 힘이 되어줄 것이다.
지은이 자신이 비장애 자폐 스펙트럼인이라는 사실이 갖는 함의도 크다.

**
[책속으로] 이어서

자폐 스펙트럼인들 가운데 좁은 의미의 자폐 스펙트럼 장애에 해당되는 사람들은 일정한 비율로 반드시 존재합니다. 그러나 다른 문제의 병존으로 인해 장애에 해당되게 된 사람들(이하 ‘병존군’으로 표기)이 나타나는 현상은 사회적 요인에 좌우됩니다.
현대 사회, 특히 일본의 근래 상황은 언뜻 보기에 개성을 중시하고 있는 듯이 보이는 부분도 있지만, 사실은 다수파에서 밀려난 사람들을 차별하고 배제하려는 심리적 메커니즘은 오히려 강화되고 있습니다. 괴롭힘 현상의 심각화 등은 바로 그 상징이라고 할 수 있습니다.
그중에서도 ‘분위기 파악을 못 하는 사람’에 대한 비난이 심해지고 있습니다. 옛날에는 ‘남들이 뭐라고 말하든 자기 신념을 굽히지 않는다’는 것은 긍정적 평가였는데 요즘에는 그런 개성이 ‘분위기 파악을 못 한다’는 부정적 뉘앙스를 띤 평가로 변화하면서 차별이나 배제의 대상이 되는 경우가 많아졌습니다.
임기응변적 대인 관계에 잘 대응하지 못하고, 집착을 하기 쉬운 자폐 스펙트럼인들은 그런 차별이나 배제의 대상이 될 위험성이 높아집니다.
자폐 스펙트럼인들은 소수파 종족으로서 차별을 받고 있는 것과 마찬가지 상태에 놓여 있다고 할 수 있습니다. 특정 종족이 많이 사는 나라에서 다수파 종족의 가치관에 입각한 제도와 문화가 뿌리내리고 그 외의 것에 대해서 배타적인 풍조가 생기면 소수파 종족은 사회적으로 억압을 받습니다.
그 종족 특유의 문화를 유지하는 것은 그 종족 사람들에게는 건강한 생활을 유지하기 위해 불가결합니다. 그것이 제한되면 당연히 늘 심리적 스트레스를 받게 됩니다.
마찬가지로, 현대 사회에서 자폐 스펙트럼인들은 항상 심리적 스트레스를 받기 쉬운 상황에 놓여 있습니다. 그런 상황에 계속 놓여 있던 사람들이 병존군이 되어 자폐 스펙트럼 장애의 일부를 차지하고 있는 것입니다.
반대로 그런 스트레스를 피하거나, 스트레스를 받아도 잘 헤쳐 나갈 수 있었던 사람들은 자립적인 사회생활을 할 수 있습니다. 이들이 ‘비장애 자폐 스펙트럼’인들입니다.
(116~117쪽)

조기 지원을 실행할 때 중요한 것은, 이처럼 자폐 스펙트럼의 특징을 없애는 것이 현재의 기술로는 매우 어렵다는 전망을 부모님을 비롯한 주위 사람들이 일찍부터 알아 두는 것입니다. 그리고 자폐 스펙트럼인은 ‘치료해야 할 “병”을 가진 환자’가 아니라 ’지원해야 할 소수파의 “종족”’이라는 인식을 가지는 것이 중요합니다.
그러나 앞서 제가 비판적으로 언급했던 많은 ’치료법’은 이런 가장 중요한 예측을 명확히 전달하지 않은 채로 눈앞의 문제만 개선하려고 합니다. 눈앞에 있는 세세한 문제 하나 하나는 그것만을 본다면 조금씩 개선은 됩니다. 따라서 부모님이나 주변 사람들은 ‘이대로 이 치료를 계속하면 자폐 스펙트럼은 낫는다’라는 기대를 가지는 것입니다.
그것이 서서히 초조함을 낳습니다. 말은 그렇게 해도 시간이 지남에 따라 모든 문제가 해결되지는 않는다는 것을 부모님도 깨닫게 됩니다. 그러나 일단 ‘나을지도 모른다’라고 기대한 부모님들은 이 단계에서 초조함이 극에 달하여 아이에게 무리한 과제를 설정합니다. 기대를 배신당하기 시작함에 따라 서서히 아이에 대하여 부정적인 감정이 생겨나는 부모님도 있습니다. 아이 자신도 이런 상황이 지속되면 스스로에 대한 평가를 낮추게 됩니다.
이렇게 되면 정말로 2차적 문제 발생에 직결됩니다. 실제로 아이가 유아기였을 때 이런 ‘치료법’에 열심히 몰두했지만, 사춘기 무렵이 되어 2차적 문제로 괴로워하게 되면서 그때 처음으로 우리가 담당하게 된 사례를 여러 건 경험했습니다.
(136~137쪽)

조기 지원을 실행할 때 중요한 것은, 이처럼 자폐 스펙트럼의 특징을 없애는 것이 현재의 기술로는 매우 어렵다는 전망을 부모님을 비롯한 주위 사람들이 일찍부터 알아 두는 것입니다. 그리고 자폐 스펙트럼인은 ‘치료해야 할 “병”을 가진 환자’가 아니라 ’지원해야 할 소수파의 “종족”’이라는 인식을 가지는 것이 중요합니다.
그러나 앞서 제가 비판적으로 언급했던 많은 ’치료법’은 이런 가장 중요한 예측을 명확히 전달하지 않은 채로 눈앞의 문제만 개선하려고 합니다. 눈앞에 있는 세세한 문제 하나 하나는 그것만을 본다면 조금씩 개선은 됩니다. 따라서 부모님이나 주변 사람들은 ‘이대로 이 치료를 계속하면 자폐 스펙트럼은 낫는다’라는 기대를 가지는 것입니다.
그것이 서서히 초조함을 낳습니다. 말은 그렇게 해도 시간이 지남에 따라 모든 문제가 해결되지는 않는다는 것을 부모님도 깨닫게 됩니다. 그러나 일단 ‘나을지도 모른다’라고 기대한 부모님들은 이 단계에서 초조함이 극에 달하여 아이에게 무리한 과제를 설정합니다. 기대를 배신당하기 시작함에 따라 서서히 아이에 대하여 부정적인 감정이 생겨나는 부모님도 있습니다. 아이 자신도 이런 상황이 지속되면 스스로에 대한 평가를 낮추게 됩니다.
이렇게 되면 정말로 2차적 문제 발생에 직결됩니다. 실제로 아이가 유아기였을 때 이런 ‘치료법’에 열심히 몰두했지만, 사춘기 무렵이 되어 2차적 문제로 괴로워하게 되면서 그때 처음으로 우리가 담당하게 된 사례를 여러 건 경험했습니다.
(145~146쪽)

사춘기 자폐 스펙트럼인들이 후회하지 않고 인생을 살아가려는 의지를 갖기 위해서는 목표를 가지고 있어야 합니다. 목표가 정해져 있는 사람, 목표의 힘으로 선택이나 판단을 하고 있다고 느끼고 있는 사람, 어려움이나 좌절을 자신의 힘으로 극복해 냈다고 느끼고 있는 사람. 사춘기 이후의 실패는, 실패한 다음에 다시 일어서서 잘 해결하면 자신감이 되는 것입니다.
자폐 스펙트럼인이 잘 성장하면 ‘○○박사’, ‘장인 기질’, ‘튀지만 어쩐지 미워할 수 없는 사람’ 등으로 평가되는 성격으로 자라납니다. ‘자폐’라는 말은 어두운 느낌이 들지만, 자폐 스펙트럼인은 잘 성장하고 있다면 대체로 성격이 밝습니다.
다른 사람의 마음을 읽는 데 서툴고, 분위기 파악을 잘 못하는 것에 대해서조차 “나는 분위기 파악을 잘 못하지만 그런 것은 별것 아니라고 생각해요”라고 말하기도 합니다. 분위기 파악 같은 것을 못 해도 잘 살아갈 수 있다는 자신감이 있는 것입니다. 이것은 매우 중요한 지점입니다.
또한 어떤 문제가 생겨서 심한 패닉을 일으켰는데 문제를 극복하자마자 태연해지는 사람이 있습니다. 그렇게 난리를 치고도 “나는 벽에 부딪쳐도 강한 편이에요”라며 천연덕스러운 표정으로 말하기도 합니다. 이것이 2차 문제를 막을 수 있었던 자폐 스펙트럼인들의 본래 심성이 아닐까 생각합니다.
(156~157쪽)

<*>?주의사항